Quebrando a barreira do som

Então, olha nóis aqui trá veiz. Quem é vivo sempre aparece, né? Tiago está já com 2 anos e 2 meses. Uma evolução fenomenal, conforme vocês podem conferir pelas postagens aqui. Agora ele anda, corre, briga e unha o Gabriel e esperamos ardentemente que a partir do próximo ano vá a escola.

A última novidade é sua voz. Seu tom grave é uma graça. As palavras: mamã, papá, dadá, só diz quando quer.

A válvula foi adquirida quando ele ainda estava com quatro meses, mas diante da dificuldade de adaptação da peça ao circuito de ventilação ele só começou a usar mesmo a partir de 1 ano e meio, quando já estava bem independente do ventilado quando acordado.

Primeiro, só aceitava usá-la quando saía para passear. O tempo foi passando, e parece que ele passou a sentir necessidade de soltar a voz. Especialmente quando assistia um programa muito empolgante. Agora está usando cerca de 3 horas por dia dentro de casa. Mas basta sentir qualquer desconforto (cansaço, vontade de tossir) que ele arranca imediatamente.

Aqui um registro da sua delícia de risada:

Tiago não me pega!

Tiago na Fisioterapia

Cof, cof, cof. Espanando a poeira e retirando as teias de aranha desse blog, aí vai o vídeo do gurizinho mas gostoso do Brasil. Tiaaaaago Davi!!!



Divirtam-se!

Portal da comunidade brasileira das famílias com a Síndrome de Ondine.

Um projeto pensando desde que o diagnóstico do Tiago foi fechado, esse site http://www.ondine.com.br é dedicado às pessoas com a Síndrome de Ondine, seus familiares e profissionais que cuidam deles.

A Síndrome também é conhecida como "CCHS" - "Congenital Central Hypoventilation Syndrome", "Síndrome da Hipoventilação Central Congênita", "Ondine's Curse" ou "Undine's Curse".

Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.

Lá colocaremos artigos médicos, reportagens, depoimentos, notícias, tudo que possa contribuir para o tratamento e bem estar das pessoas com a síndrome. Se cadastrando no site, os interessados poderão participar da comunidade exclusiva do site, que também é ligada ao Facebook.

Participe, informe-se e multiplique essas informações. Quanto mais as pessoas e profissionais tiverem acesso a essas informacões, menor será o tempo de diagnóstico e menor será o tempo de internação.

Seu apoio é o melhor aliado!

MÃE DE FILHOS - A DIFÍCIL ARTE DE MEDIAR

Quando a gente é mãe de mais de um, começa a aprender a exercitar uma ferramenta social muito valorizada no mundo contemporâneo, seja na vida social, seja nos ambientes corporativos: a diplomacia.

Conter o ciúme do mais velho e promover uma interação pacífica e produtiva é um desafio constante. Nas minhas incursões, tento fazer duas coisas básicas:

- Jamais brigar com o mais velho POR CAUSA do mais novo;

- Protejer o mais novo APENAS o suficiente.

Já que Gabriel é a nação mais velha e fisicamente mais poderosa, que mesmo assim, sente-se ameaçado pela "invasão" do pequeno emergente Tiago, procuro mostrar a Biel que ele não tem motivos para se sentir inseguro.

Mostro pra ele que o Tiago não sabe andar como ele, não tem tantos dentes quanto ele, nem sabe brincar como ele, por isso, o Tiago muito mais depende dele, do que o ameaça.

Procuro fazer isso como quem conta uma história. E faço o máximo pra não dar bronca no Biel por causa do Tiago. Nem protejo demais o Tiago dos safanões e dos abraços felícia do Biel. Apenas o bastante pra ele ficar inteiro.

Acho q esse ambiente as vezes hostil, rs, é bom pra todo irmão mais novo. Ele fica mais forte. E força é tudo o que o Tiago vai precisar nesse mundo. Pelo menos eu acho.

(Ah, o Tiago já está ficando mais de sete horas por dia fora da ventilação. Praticamente todo o tempo que está acordado.)

Continuamos progredindo com o desmame do Tiago. E se antes contávamos minuto a minuto o tempo q ele ficava fora da ventilação, agora fazemos a festa. É só ele estar acordado e disposto que saímos com ele pra sala, pra área, pra praça, o importante é estar em movimento, pq agora ele quer ver tudo.

Pra por um pouquinho de ordem nessa festa coloquei um caderno no quarto dele onde a técnica anota o horário e saturação da ida e da volta. Em média ele tem ficado cerca de 3 horas diárias fora da ventilação, nos três periodos do dia - manhã, tarde e noite.

Nos passeios, quando ele começa a esfregar o rostinho já sabemos q deu, e voltamos antes mesmo dele fazer cianose. Da pra ver a diferença entre as duas fotos, né. Na minha - primeira fase dos passeios - eu ficava o tempo inteiro olhando pro rosto dele pra ver qualquer sinal de cianose. Na foto do Emanuel vemos a fase atual, em que brincamos e relaxamos mais.

DESMAME DA VENTILAÇÃO

Depois de muito, muito, muito conversar com médicos, fisioterapeutas, outros pais nós criamos coragem e começamos a fazer o desmame da ventilação do Tiago.

No primeiro dia, medo, tensão, eu não tirava os olhos do rosto dele pra detectar qualquer sinal de cianose, caso ocorresse. Ele super sério, olhando tudo, respirava forte e rapidamente de tão excitado com o inesperado, mas há tanto tempo esperado passeio. Nós, felizes, mas nervosos decidimos voltar, depois de dez longos minutos.

No segundo dia, menos medo, mais meia hora.

No terceiro dia 50 minutos pela manhã e 15 minutos a tarde.

O que temos observado nesses passeios:

1. Ele já está me associando a saídas. Quando entro no quarto ele entra em alvoroço e levanta os bracinhos pra eu pegá-lo.

2. Já tirei ele da ventilação e fiquei apenas no quarto. Quando eu passava pela porta ele se mostrava ansioso. Depois que via que eu não ia abrir parecia decepcionado. (as vezes me pergunto se eu não estou viajando demais nessa interpretação de olhares, rs).

3. Depois de uns 20 min de passeio a secreção começa a subir. Já aconteceu dele ficar com bastante secreção parada na traqueo. Nesse caso voltamos para aspirar, ambuzamos um pouquinho para ele se recuperar da aspiração e retomamos o passeio tranquilamente.

4. Em nenhum dos passeios ele teve uma cianose repentina. Sempre noto que ele está cansado porque ele vai ficando suadinho e perdendo a cor bem lentamente ao redor dos lábios e dos olhos. Foco meu olhar nessas regiões pois são elas que mudam de cor primeiro. Assim podemos voltar com tranquilidade para o quarto. Geralmente, quando colocamos o oximetro sua saturação está em 87 a 91%.

5. Agora está difícil mantê-lo no quarto. Estamos providenciando uma bala de O2 para a sala. Assim podemos ficar todos mais tranquilos.