Olá amigos,

Não há mal que resista à pressão do amor. Essa frase sintetiza com felicidade nossa situação. Tiago, agora com 2 anos, está soltando suas primeiras palavras, brincando e brigando com o irmão, como um bom irmão costuma fazer. Conhecendo a Sindrome de Ondine conseguimos controlar as condições necessárias para que sua vida fique cada vez mais próxima do normal. Ele ainda dorme com auxílio de ventilação (VPap - Resmed), mas enquanto está acordado não necessida de qualquer auxílio respiratório. Graças a essa conquista, agora pretendemos seguir adiante e levá-lo para a escola, de modo que a convivênvia com outras crianças possa enriquecer ainda mais o seu aprendizado sobre o mundo.

Compartilhando essas alegrias e conquistas seguem fotos novas desse nosso menino.

Obrigado, de toda nossa família, pelo apoio moral, físico e espiritual que essa corrente sempre tem nos dado.

Um forte abraço de todos nós.

Quebrando a barreira do som

Então, olha nóis aqui trá veiz. Quem é vivo sempre aparece, né? Tiago está já com 2 anos e 2 meses. Uma evolução fenomenal, conforme vocês podem conferir pelas postagens aqui. Agora ele anda, corre, briga e unha o Gabriel e esperamos ardentemente que a partir do próximo ano vá a escola.

A última novidade é sua voz. Seu tom grave é uma graça. As palavras: mamã, papá, dadá, só diz quando quer.

A válvula foi adquirida quando ele ainda estava com quatro meses, mas diante da dificuldade de adaptação da peça ao circuito de ventilação ele só começou a usar mesmo a partir de 1 ano e meio, quando já estava bem independente do ventilado quando acordado.

Primeiro, só aceitava usá-la quando saía para passear. O tempo foi passando, e parece que ele passou a sentir necessidade de soltar a voz. Especialmente quando assistia um programa muito empolgante. Agora está usando cerca de 3 horas por dia dentro de casa. Mas basta sentir qualquer desconforto (cansaço, vontade de tossir) que ele arranca imediatamente.

Aqui um registro da sua delícia de risada:

Tiago não me pega!

Tiago na Fisioterapia

Cof, cof, cof. Espanando a poeira e retirando as teias de aranha desse blog, aí vai o vídeo do gurizinho mas gostoso do Brasil. Tiaaaaago Davi!!!



Divirtam-se!

Portal da comunidade brasileira das famílias com a Síndrome de Ondine.

Um projeto pensando desde que o diagnóstico do Tiago foi fechado, esse site http://www.ondine.com.br é dedicado às pessoas com a Síndrome de Ondine, seus familiares e profissionais que cuidam deles.

A Síndrome também é conhecida como "CCHS" - "Congenital Central Hypoventilation Syndrome", "Síndrome da Hipoventilação Central Congênita", "Ondine's Curse" ou "Undine's Curse".

Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.

Lá colocaremos artigos médicos, reportagens, depoimentos, notícias, tudo que possa contribuir para o tratamento e bem estar das pessoas com a síndrome. Se cadastrando no site, os interessados poderão participar da comunidade exclusiva do site, que também é ligada ao Facebook.

Participe, informe-se e multiplique essas informações. Quanto mais as pessoas e profissionais tiverem acesso a essas informacões, menor será o tempo de diagnóstico e menor será o tempo de internação.

Seu apoio é o melhor aliado!

MÃE DE FILHOS - A DIFÍCIL ARTE DE MEDIAR

Quando a gente é mãe de mais de um, começa a aprender a exercitar uma ferramenta social muito valorizada no mundo contemporâneo, seja na vida social, seja nos ambientes corporativos: a diplomacia.

Conter o ciúme do mais velho e promover uma interação pacífica e produtiva é um desafio constante. Nas minhas incursões, tento fazer duas coisas básicas:

- Jamais brigar com o mais velho POR CAUSA do mais novo;

- Protejer o mais novo APENAS o suficiente.

Já que Gabriel é a nação mais velha e fisicamente mais poderosa, que mesmo assim, sente-se ameaçado pela "invasão" do pequeno emergente Tiago, procuro mostrar a Biel que ele não tem motivos para se sentir inseguro.

Mostro pra ele que o Tiago não sabe andar como ele, não tem tantos dentes quanto ele, nem sabe brincar como ele, por isso, o Tiago muito mais depende dele, do que o ameaça.

Procuro fazer isso como quem conta uma história. E faço o máximo pra não dar bronca no Biel por causa do Tiago. Nem protejo demais o Tiago dos safanões e dos abraços felícia do Biel. Apenas o bastante pra ele ficar inteiro.

Acho q esse ambiente as vezes hostil, rs, é bom pra todo irmão mais novo. Ele fica mais forte. E força é tudo o que o Tiago vai precisar nesse mundo. Pelo menos eu acho.

(Ah, o Tiago já está ficando mais de sete horas por dia fora da ventilação. Praticamente todo o tempo que está acordado.)

Continuamos progredindo com o desmame do Tiago. E se antes contávamos minuto a minuto o tempo q ele ficava fora da ventilação, agora fazemos a festa. É só ele estar acordado e disposto que saímos com ele pra sala, pra área, pra praça, o importante é estar em movimento, pq agora ele quer ver tudo.

Pra por um pouquinho de ordem nessa festa coloquei um caderno no quarto dele onde a técnica anota o horário e saturação da ida e da volta. Em média ele tem ficado cerca de 3 horas diárias fora da ventilação, nos três periodos do dia - manhã, tarde e noite.

Nos passeios, quando ele começa a esfregar o rostinho já sabemos q deu, e voltamos antes mesmo dele fazer cianose. Da pra ver a diferença entre as duas fotos, né. Na minha - primeira fase dos passeios - eu ficava o tempo inteiro olhando pro rosto dele pra ver qualquer sinal de cianose. Na foto do Emanuel vemos a fase atual, em que brincamos e relaxamos mais.