segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

Quebrando a barreira do som

Então, olha nóis aqui trá veiz. Quem é vivo sempre aparece, né? Tiago está já com 2 anos e 2 meses. Uma evolução fenomenal, conforme vocês podem conferir pelas postagens aqui. Agora ele anda, corre, briga e unha o Gabriel e esperamos ardentemente que a partir do próximo ano vá a escola.

A última novidade é sua voz. Seu tom grave é uma graça. As palavras: mamã, papá, dadá, só diz quando quer.

A válvula foi adquirida quando ele ainda estava com quatro meses, mas diante da dificuldade de adaptação da peça ao circuito de ventilação ele só começou a usar mesmo a partir de 1 ano e meio, quando já estava bem independente do ventilado quando acordado.

Primeiro, só aceitava usá-la quando saía para passear. O tempo foi passando, e parece que ele passou a sentir necessidade de soltar a voz. Especialmente quando assistia um programa muito empolgante. Agora está usando cerca de 3 horas por dia dentro de casa. Mas basta sentir qualquer desconforto (cansaço, vontade de tossir) que ele arranca imediatamente.

Aqui um registro da sua delícia de risada:

terça-feira, 13 de julho de 2010

sexta-feira, 16 de abril de 2010

Tiago na Fisioterapia

Cof, cof, cof. Espanando a poeira e retirando as teias de aranha desse blog, aí vai o vídeo do gurizinho mas gostoso do Brasil. Tiaaaaago Davi!!!



Divirtam-se!

sábado, 16 de janeiro de 2010

Portal da comunidade brasileira das famílias com a Síndrome de Ondine.

Um projeto pensando desde que o diagnóstico do Tiago foi fechado, esse site http://www.ondine.com.br é dedicado às pessoas com a Síndrome de Ondine, seus familiares e profissionais que cuidam deles.

A Síndrome também é conhecida como "CCHS" - "Congenital Central Hypoventilation Syndrome", "Síndrome da Hipoventilação Central Congênita", "Ondine's Curse" ou "Undine's Curse".

Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.

Lá colocaremos artigos médicos, reportagens, depoimentos, notícias, tudo que possa contribuir para o tratamento e bem estar das pessoas com a síndrome. Se cadastrando no site, os interessados poderão participar da comunidade exclusiva do site, que também é ligada ao Facebook.

Participe, informe-se e multiplique essas informações. Quanto mais as pessoas e profissionais tiverem acesso a essas informacões, menor será o tempo de diagnóstico e menor será o tempo de internação.

Seu apoio é o melhor aliado!