Um projeto pensando desde que o diagnóstico do Tiago foi fechado, esse site http://www.ondine.com.br é dedicado às pessoas com a Síndrome de Ondine, seus familiares e profissionais que cuidam deles.
A Síndrome também é conhecida como "CCHS" - "Congenital Central Hypoventilation Syndrome", "Síndrome da Hipoventilação Central Congênita", "Ondine's Curse" ou "Undine's Curse".
Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.
Lá colocaremos artigos médicos, reportagens, depoimentos, notícias, tudo que possa contribuir para o tratamento e bem estar das pessoas com a síndrome. Se cadastrando no site, os interessados poderão participar da comunidade exclusiva do site, que também é ligada ao Facebook.
Participe, informe-se e multiplique essas informações. Quanto mais as pessoas e profissionais tiverem acesso a essas informacões, menor será o tempo de diagnóstico e menor será o tempo de internação.
Seu apoio é o melhor aliado!
I don't update much. my apologies.
Há 10 anos
